Terugblik keukentafelsessie #3 'Zicht en zeggenschap: Hoe krijgt de burger regie op eigen gegevens?'
In keukentafelsessie drie vroeg regeringscommissaris Arre Zuurmond zijn gezelschap wat er misgaat wanneer burgers geen zicht en zeggenschap hebben over hun gegevens. Spoiler alert: behoorlijk wat. Onder de aangeboden oplossingen zaten ook veel vragen: waarom is de burger geen eigenaar van zijn gegevens? En wat als de overheid alleen gegevens mag vragen die ze echt nodig heeft?
Tekst: Karina Meerman
Het Eemshuis in Amersfoort is het vlaggenschip van bibliotheek Eemland, zei directeur Erno de Groot, volkomen terecht. De getrapte leeszaal in dit architectonische hoogstandje was een mooie locatie voor het derde keukentafelgesprek. Regeringscommissaris Arre Zuurmond bevroeg zijn gasten over zicht en zeggenschap op gegevens. Wat is de situatie? En wat gaat er mis wanneer burgers onvoldoende zicht en zeggenschap hebben over hun eigen gegevens?
Versnippering en frustratie
Joëlle van Kommer is bestuurssecretaris van Stadsring51. De schuldhulpverleningsorganisatie ziet vooral veel frustratie door gebrekkige uitwisseling van gegevens. Mensen moeten iedere keer weer hun (pijnlijke) verhaal doen en begrijpen niet waarom. Door die frustratie stoppen sommigen zelfs met het traject. Onbegrip ook bij het Informatiepunt Digitale Overheid (IDO) Amersfoort. Programmamanager Karien Postel: “Mensen begrijpen de brieven niet die de overheid stuurt. Evenmin snappen ze dat ‘de overheid’ uit meerdere organisaties bestaat die onderling geen gegevens kunnen uitwisselen.” Ook bij het sociaal wijkteam van de Gemeente Amersfoort moeten mensen daarom hun verhaal opnieuw doen. Procesmanager Linda Lemmens gaf aan dat gebrekkige uitwisseling van gegevens contraproductief kan zijn voor de hulpverlening. “Mensen schamen zich bijvoorbeeld dat ze schulden hebben en vertellen ons dat niet. Terwijl financiële zorgen enorme spanningen veroorzaken in een gezin. Als wij niet alle informatie hebben, is onze behandeling dan nog adequaat?” Marc van Dijk is directeur van de stichting Medmij. Hij ziet diezelfde versnippering van gegevens in de zorg waardoor behandelende partijen niet over alle informatie beschikken en een incompleet ziektebeeld hebben. En ook in de zorg worden burgers gedwongen meermaals hun verhaal te doen en krijgen ze steeds weer dezelfde impertinente vragen. Arjan Widlak van de Stichting Kafkabrigade ergert zich aan veel, maar het meest aan het gebrek aan toegang tot gegevens voor burgers, terwijl het bewijsrisico wel bij hen ligt: “Als ik een aanslag krijg voor een huis dat ik niet bezit, moet ik dat bewijzen. Maar hoe?”.
Halen gaat beter dan helpen
Het is dan op zijn minst ironisch dat overheidsorganisaties de burger prima weten te vinden wanneer er iets te halen valt. De uitvoering van boetes en incasso’s is goed georganiseerd. Zuurmond: “Ik hielp ooit een dakloze persoon aan een woning. In de eerste week stonden alle schuldeisers van de overheid bij hem op de stoep.” Van Dijk vult aan: “De financiële en bedrijfsmatige uitvoering is strak georganiseerd. De kern van het probleem in de zorg is dat de factuur naar de zorgverzekeraar belangrijker is dan inzicht in de zorg aan de patiënt.” Zuurmond vatte het samen als: “De afdeling halen is goed ontwikkeld, de afdeling helpen niet.”
In eigen beheer
Volgens Ad van Loon van de Qiy Foundation kunnen veel maatschappelijke problemen worden opgelost wanneer mensen meer controle krijgen over hun eigen gegevens. “Laat gegevens bij de bron. Geef burgers toegang tot de gegevens die over hen gaan en laat hen ze zelf, met echtheidskenmerken, beschikbaar stellen aan relevante partijen.” Met Paul Zeef van het ministerie van Binnenlandse Zaken (BZK) ging Zuurmond in discussie over de burger als integratieplatform van de overheid. Hij bedoelde daarmee dat de overheid de burger verplicht bepaalde gegevens te delen, die hij zelf moet ophalen bij een overheidsloket om ze vervolgens bij een ander overheidsloket weer te overhandigen. “Dat is toch raar?” Zuurmond stelde voor dat het vragen om gegevens aan de burger gereguleerd wordt: “U mag alleen die gegevens vragen waarvan ik het goed vind dat u die vraagt.”
Dit was een welkom geluid voor Jelle Visscher van het sociaal domein bij de Gemeente Amersfoort. “Wij redeneren steeds meer vanuit de burger. Inwoners die hulp van ons krijgen geven wij toegang tot de plannen die zij met hun hulpverlener hebben gemaakt. Zij geven zelf aan welke informatie gedeeld mag worden met zorgverleners, en vice versa.” Visscher verwonderde zich erover dat het delen van inhoudelijke gegevens zo ingewikkeld wordt gevonden en het delen van facturen niet. “Terwijl daar ook heel veel persoonlijke gegevens op staan: medicatie, prijzen, adres.”
Het Mijnenveld
Doe-het-zelf-websites als MijnOverheid, MijnGemeente en MijnZorgverlener heten in Amersfoort het Mijnenveld. “Voor ons Virtueel Inkomensloket moeten we bij al die partijen gegevens ophalen om een compleet beeld te krijgen.” Zuurmond vroeg: “Dus we halen de informatie uit het Mijnenveld, stoppen dat in een plan van aanpak, we bespreken met degene die we helpen welke gegevens gedeeld kunnen worden en met wie en we krijgen informatie terug? Dan krijg je een echte weergave van de behandeling. Hoe lastig is dit qua privacy?”. Visscher: “Niet als het via de inwoner zelf gaat. Wel als we achter zijn rug om koppelingen gaan leggen.” En mensen die bepaalde informatie niet willen delen wat de behandeling misschien ten slechte komt? Visscher: “Mensen hebben het recht om niet geholpen te worden.”
Allemaal wachten
Voordat Kiske de Leest bij het Centraal Justitioneel Incassobureau (CJIB) werkte, was hij van de Blauwe Knop. Dat is een keurmerk voor het ontsluiten van gegevens aan de burger door de overheid. Met de Blauwe Knop kunnen burgers persoonlijke gegevens downloaden in een gewaarmerkt document. De ervaringen uit het project zijn overgedragen aan het programma Regie op Gegevens. Gevraagd naar wat de volgende stap is, ziet De Leest partijen vooral wachten op elkaar. “Makers van toepassingen kijken naar gegevenshouders, die weer kijken naar het aanbod van diensten. Wat ook speelt is dat de baten van de investeringen die nodig zijn om gegevens vrij te maken, niet per se vallen bij de houders van de gegevens.” Van Loon zei: “Vaak is er geen beloning voor een overheidsorganisatie om gegevens beschikbaar te stellen. Waarom geen systeem waar beide baat hebben? Of laat de vragende partij betalen?” Visscher antwoordde dat Amersfoort het Virtueel Inkomensloket is begonnen om te laten zien wat mogelijk is. “Nu het interessant is blijken logge partijen prima in staat om API’s te ontwikkelen.” De Leest: “Mijn Pensioenoverzicht gaat langs honderden verschillende partijen in minder dan 20 seconden. Het kan wel.”
De breakout-sessies
Het halen is beter georganiseerd dan het helpen. Hoe gaan we dat omkeren?
De groep die over deze stelling discussieerde gaf aan dat bij halen veel gebruik wordt gemaakt van goedwerkende algoritmen. Wat als die worden ingezet voor de dienstverlenende taken? Een cultuurverandering is dan wel nodig. We zijn nu gericht op verantwoording afleggen en dat nodigt uit om economische belangen vooraan te zetten. Wetgeving kan ook een blokkade zijn, wat als we gaan voor een ‘opt-out’ zoals bij orgaandonatie? Alles mag hergebruikt worden tenzij de burger bezwaar maakt. Lemmens vond het goed dat cultuur zo duidelijk werd benoemd. “We gaan nog steeds uit van het slechte, van misbruik en fraude. Mensen moeten ieder jaar aangeven dat zij nog steeds een been missen om bepaalde voorzieningen voor elkaar te krijgen.” Zuurmond legde dit pijnlijke punt bij accountants. “Dossiers worden per jaar beoordeeld en daar moet een recent bewijsstuk in zitten, van drie maanden oud bijvoorbeeld. En dus moeten mensen vier keer per jaar naar hun huisarts voor een bewijsstuk van hun invaliditeit. We moeten die informatiehonger stillen door tegen accountants te zeggen: “hou op over die rolstoel”.
Professionals die naast iemand staan die niet de vaardigheden heeft om zelf gegevens te delen, hebben die gegevens wel nodig. Welk probleem moet daarvoor worden opgelost?
Deze discussie ging een zijpad op. De groep uitte zorgen dat het gebrek aan digitale vaardigheden bij veel meer groepen speelt dan alleen de kwetsbare. Ook jongvolwassenen zien door de bomen het bos niet meer, terwijl ze niet kritisch zijn over waar ze hun gegevens achterlaten. Men vroeg zich af of hier meer aandacht voor moest komen op scholen.
Mensen weten niet waar hun gegevens allemaal naar toe gaan. Hoe krijgen we beter zicht op het “doorleveren” van gegevens?
Radicale transparantie, was het antwoord. En ook hier een cultuuromslag: meer vertrouwen in de burger en waar die zelf toe in staat is. Uit onderzoek blijkt dat hoe hoger de impact van een besluit, hoe groter de bereidheid van de burger om gegevens te delen. Deze groep adviseerde te beginnen bij het eindpunt: wat is het doel van de gegevens? Welke informatie is echt nodig? Dat voorkomt te veel verzamelen. Zuurmond had hier wel oren naar. “Dat de vrager van informatie verplicht is te zeggen: u mag mijn dienst weigeren, maar als u de dienst wil, heb ik deze vijf gegevens nodig.”
Op welke manier kan informatie in het Mijnenveld elegant worden samengevoegd?
Deze groep stelde voor om de burger centraal te zetten en hem de regie te geven over zijn gegevens (“mijn bron”). Op de vraag of de burger wel bekwaam genoeg is om daarmee om te gaan, adviseerde men hulpmiddelen als burgerschapsonderwijs, advies en online trainingen. Zuurmond vond dat de last dan te veel bij de burger lag. “In plaats van de burger te onderwijzen over de complexiteit van de overheid, zou de overheid zichzelf eenvoudiger moeten organiseren. Dan is een burgerschapscursus niet nodig.”
iBestuur organiseert samen met de maatschappelijke coalitie Over Informatie Gesproken een reeks keukentafelsessies met Regeringscommissaris Informatiehuishouding Arre Zuurmond. De keukentafelsessies gaan door tot in het voorjaar van 2023, vanuit verschillende bibliotheken in het land.